По инициативе Всемирной Организации Здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии 17 апреля был объявлен«Всемирным днём борьбы с гемофилией» и отмечается с 1989 года. Целью создания и проведения «Всемирного дня гемофилии» является привлечение внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомлённости об этом неизлечимом наследственном заболевании.

Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений. Заболевание поражает только мужчин. Женщины с геном гемофилии именуются носителями. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности.

По данным ВОЗ, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). На территории России проживает около 15 тысяч больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тысяч человек.

До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

Источник: http://www.calend.ru/holidays/0/0/2598/

http://webplus.info/index.php?page=5&holiday=552РИА Новости http://ria.ru/spravka/20130417/932698848.html#ixzz2wUZWquLO